Principes de la bio éthique

Des enjeux nouveaux sont soulevés par l’assistance à la procréation, les diagnostics prénataux, la génétique, les dons d’organes ou de tissus ...

Les principes de la bioéthique

1. Qu’est-ce que la bioéthique ?

L’éthique s’applique aux sciences, à l’exigence d’une certaine forme de comportement en médecine au service du malade ; la bioéthique est la mise en forme à partir d’une recherche pluridisciplinaire d’un questionnement sur les conflits de valeur suscités par le développement techno-scientifique dans le domaine du vivant. L’éthique médicale couvre tout le champ relationnel de la médecine ; la bioéthique couvre le questionnement existentiel et ontologique du rapport au vivant.

Ethique et morale renvoient aux mœurs communes, aux comportements. On dit que la morale est plus normative que l’éthique qui serait plus forte de questionnements. Pour autant, les deux notions sont proches et comme le dit Didier Sicard dans L’éthique médicale, la bioéthique(Que sais-je ? PUF) : "Une éthique de la recherche sans support moral est bien fragile et une morale qui ne s’inscrirait pas dans une éthique responsable bien vaine."La morale est un ensemble de règles, mais l’éthique est un ensemble de vertus dont la philia, l’amitié pourrait être à la fois la matrice et la synthèse. L’amitié permet la synthèse entre le devoir et le bonheur écrit Henri Hude auteur de l’éthique des décideurs (Presses de la renaissance 2004).

Il ne faut pas confondre valeurs et normes. Les valeurs de la bioéthique sont solides : le désir de rendre service- la bienfaisance, le désir d’éviter de nuire,- ou la non malfaisance, le respect de l’autonomie et le principe de justice. En revanche, certaines dispositions de la loi ont trait à des normes sociales, qui, elles évoluent. Ainsi, l’interdiction d’étendre l’assistance médicale à la procréation-insémination artificielle ou fécondation in vitro- à des couples homosexuels ou à des femmes célibataires, s’appuyait sur la norme qui veut que l’épanouissement d’un enfant exige, dans la mesure du possible, la présence d’un père et d’une mère. Mais cette norme tend çà changer

2. Pourquoi une législation bioéthique ?

Des enjeux nouveaux sont soulevés par l’assistance à la procréation, les diagnostics prénataux, la génétique, les dons d’organes ou de tissus. Par exemple, avant 1994, l’insémination artificielle avec donneur se pratiquait depuis le début des années 1970. Les centres d’études et de conservation des œufs et du sperme (CECOS) avaient mis en place des principes déontologiques comme l’anonymat et la gratuité du don. Mais ces principes figuraient dans une simple charte et n’avaient aucune valeur juridique. On s’inquiétait de ce que les femmes, par exemple, accèdent à la maternité à des âges très avancés. Des femmes vierges avaient demandé une insémination artificielle pour éviter tout rapport sexuel, les couples d’ homosexuelles pratiquaient des arrangements aux fins de devenir mères. Et plusieurs médecins s’inquiétaient de la possibilité d’un eugénisme à partir de données scientifiques qui permettraient de décider du sexe de l’enfant, mais aussi de l’absence de maladie, etc. Une société sans loi de bioéthique serait une société dans laquelle tout ce qui est techniquement faisable et potentiellement rentable serait permis. La loi est le seul moyen d’interdire des pratiques totalement contraires aux principes moraux, comme le clonage reproductif ou les techniques bactériologiques permettant de développer le bioterrorisme pour anéantir son voisin. Cependant la loi ne peut que fixer un cadre général. Elle doit indiquer ce qu’il y a d’exceptionnel dans l’humanité de l’homme, qui mérite d’être préservé, et en quoi cette valeur peut être menacée par des évolutions techniques. La loi ne doit pas aller trop loin dans la définition des techniques car elle sera toujours en retard par rapport à l’ingéniosité des chercheurs et tout ce qui n’aura pas été prévu par elle sera considéré comme permis. Il fallait donc une loi cadre précisant les valeurs sur lesquelles on se fonde et qui puisse s’ouvrir à des procédures de révision en temps réel. C’est ainsi que la France a décidé de rédiger une grande loi reposant sur des principes généraux. Cette loi de 1994 est à mi chemin entre une éthique minimaliste qui se fonde sur la demande de droit des individus face à la toute puissance prêtée naguère au corps médical, et une éthique maximaliste (pour qui les préceptes religieux ou moraux s’imposent)C’est dans cette voie que s’est engagée Corine Pelluchon ( La raison du sensible Entretiens autour de la bioéthique Eds Artège ) qui évoque une éthique de la vulnérabilité :Notre idée d’un sujet libre n’admettant de limite que celle de son consentement s’avère selon elle, parcourue par un élitisme qui laisse sur le bas-côté ceux auxquels la maladie ou le handicap retire les moyens d’exercer ce consentement. Il faut donc reconfigurer notre conception de l’humanité pour y réintégrer la dimension du vulnérable, de la souffrance ou de l’absence.

Jusqu’ici certaines nouvelles questions majeures ne sont pas soulevées : la question des nouvelles possibilités de manipulation de la pensée offertes notamment par les neuro sciences qui donnent la possibilité grâce à des ondes d’induire des comportements. La question essentielle du dépistage génétique peut conduire à une autre forme d’assujettissement à travers la connaissance qu’auraient les autorités des déterminants génétiques des citoyens. Cela peut conduire à des dérives comme la volonté de dépistage chez les jeunes enfants des risques de délinquance entrainant et justifiant une surveillance accrue, avec un contre sens induit par « le tout génétique »

3. Le respect de la dignité de la personne humaine .

Ce principe essentiel possède une valeur constitutionnelle et irrigue tout le domaine de notre droit. On en déduit d’autres principes corollaires plus spécifiques à la bioéthique : la primauté de la personne, le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie. S’y sont ajoutés encore d’autres principes concernant le corps humain puisque le Code civil proclame son inviolabilité :

- toute atteinte au corps humain suppose le consentement de la personne et son intégrité ;

- il ne peut être porté atteinte au corps humain qu’en cas de nécessité médicale, pour la personne ou à titre exceptionnel pour autrui (c’est le cas des greffes d’organes).

 Le législateur a également proclamé le principe de la non-patrimonialité des éléments et produits du corps humain, qu’il s’agisse du sang, du sperme, des ovocytes ou des organes. Il s’agit d’un principe dérivé de la philosophie de Kant : Si l’homme a une dignité c’est qu’il n’a pas de prix. Et on interdit donc de rémunérer une personne pour une atteinte à son intégrité physique au bénéfice d’autrui. Seul un dédommagement sous la forme d’un remboursement de frais est autorisé. Il y a derrière ce principe l’idée d’éviter les trafics commerciaux et de conférer "au don" une dimension de générosité et d’altruisme. De ce principe de non-patrimonialité a naturellement découlé le principe de l’anonymat du donneur : le meilleur moyen d’éviter les trafics c’est de faire en sorte que le donneur et le receveur ne se connaissent pas.

Enfin, les pratiques eugéniques tendant à l’organisation de la sélection des personnes et du même coup la recherche sur les embryons ont été interdites. On comprend aisément que l’identification des gènes impliqués dans des anomalies biologiques peut conduire à l’élimination de sujets potentiellement affectés par ces anomalies. Si aujourd’hui, la loi proscrit ce processus , on peut se demander si forts de la maîtrise parfaite des lois de la génétique, certains ne seront pas tenter de la remettre en cause pour éliminer les porteurs de maladies génétiques et faire évoluer du même coup la biologie humaine dans un sens eugénique

Certaines philosophies affirment que le législateur n’est pas fondé à intervenir sur les choix privés. Pourtant les intérêts individuels sont évidemment contradictoires et il faut bien établir une hiérarchie entre les intérêts des uns et des autres et notamment protéger les plus faibles et faire prévaloir l’intérêt général de la société. Le législateur ne peut pas s’abstenir de réglementer le divorce, la répudiation, qui ne sont pas de simples affaires de vie privée. Aujourd’hui, un débat important porte sur la levée de l’anonymat concernant le don des gamètes. Il est toujours possible de revenir sur des principes qui ont été posés antérieurement et leur apporter des exceptions, toujours est-il que plusieurs décisions de la Cour européenne des droits de l’homme ont estimé que la connaissance des origines correspond à un besoin fondamental de l’enfant. D’où l’idée que le don anonyme de gamètes n’est peut-être pas la panacée.

4. Comment faire exister le respect des libertés individuelles ?

Dans un Etat bienfaisant et protecteur comme le nôtre, la médecine se retrouve de fait au confluent de ces deux axes. Dans la bioéthique nous sommes devant des êtres vulnérables, comme les enfants, les mourants, mais aussi d’une certaine façon les embryons. Le corps humain, lui, doit être protégé aussi. Est-ce que la personne peut faire n’importe quoi de son corps ? L’Etat a-t-il la responsabilité de protéger les corps ? En fait, les rapports de force dans la société amènent à penser que le corps est un lieu de faiblesse. Si on ne le protège pas on fait preuve de naïveté. On le voit dans la question de la gestation pour autrui, ou sur les dons d’ovules. Sous prétexte de liberté de disposer de son corps, il y a un vrai risque d’affaiblir la personne. La philosophe Suzanne Rameix affirme à juste titre que toutes les technologies médicales ou biologiques qui pourraient conduire à sélectionner les hommes ou les femmes, à choisir l’autre, indemne de toute affliction, sont inquiétantes. A la lueur des débats sur la bioéthique, il est une valeur de plus en plus forte de la démocratie : c’est de ne pas choisir ceux qui la composent.

En 2009, les états-généraux de la bioéthique avaient pour objectif de préparer la mise au net des lois sur la bioéthique. Le gouvernement voulait susciter un questionnement sur les valeurs qui structurent la législation française : primauté de la personne humaine, non-patrimonialité du corps humain, anonymat et gratuité du don. Qu’on le veuille ou non, ces piliers sont ébranlés par les évolutions de la société. Déjà en 2004, le législateur français avait admis dans certaines conditions un certain type de clonage thérapeutique, autorisant des recherches sur les cellules souches embryonnaires tout en conservant symboliquement le principe de leur interdiction. Le diagnostic préimplantatoire(DPI) commençait à être accepté pour des pathologies « à révélation tardive » telle que la maladie de Huntington(affection neurodégénérative se déclenchant généralement entre 30 et 45 ans) En 1994, la loi avait réservé l’aide à la procréation (fécondation in vitro, insémination artificielle) aux couples hétérosexuels en la concevant comme une réponse médicale à l’infertilité. Aujourd’hui, on peut dire que l’assistance médicale à la procréation est confrontée à des demandes sociales plus larges revendiquées par les femmes célibataires et les couples d’homosexuels. De la même manière, la loi avait explicitement interdit les mères porteuses en 1994, alors qu’aujourd’hui la gestation pour autrui, aux yeux de certains au moins, apparaît comme un nouveau remède à l’infertilité pour les femmes qui ne peuvent pas porter d’enfant. Enfin, la société ne peut pas ignorer la revendication des adultes nés d’un don de gamètes anonyme (sperme ou ovocytes) et qui demandent à connaître leurs origines. Nous sommes l’un des derniers pays au monde à ne pas avoir levé l’anonymat des donneurs de gamètes. L’assouplissement des lois sur la procréation chez beaucoup de nos voisins explique un certain tourisme procréatif : des couples de Français, hétérosexuels ou homosexuels, franchissent les frontières pour bénéficier des techniques d’aide à la procréation. Va-t-on permettre l’extension de ces pratiques sur notre territoire ? Ce sera l’un des enjeux essentiels des lois de 2010.

5. L’extension de l’aide médicale à la procréation.

Il s’agit de techniques qui, comme l’insémination artificielle et la fécondation in vitro permettent une procréation en dehors du processus naturel. Il s’agit de lutter contre l’infertilité et jusqu’ici elles étaient réservées aux couples hétérosexuels en âge de procréer, mariés ou faisant la preuve de deux ans de vie commune. Chez nos voisins, en Allemagne, en Italie, en Suisse, on réserve l’aide médicale à la procréation aux couples hétérosexuels. En revanche, en Grande-Bretagne, en Grèce, en Espagne, en Belgique, au Pays-Bas, en Finlande, au Danemark, aux Etats-Unis et au Canada, les femmes seules et les couples d’homosexuelles peuvent en bénéficier. Aujourd’hui, l’Association des parents et futurs parents gays et lesbiens (APGL) plaide en faveur de la reconnaissance de l’homo-parentalité qui suppose l’accès des couples de lesbiennes à l’insémination artificielle avec donneur. L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques juge que les techniques d’assistance médicale à la procréation sont lourdes, difficiles à mettre en œuvre et qu’elles doivent être réservées aux stérilités médicalement avérées. Mais l’Office estime possible d’ouvrir ces techniques aux femmes célibataires médicalement infertiles, et affirme qu’il convient de mener un débat approfondi sur l’accès des couples homosexuels à ces pratiques. Le Conseil d’Etat pour sa part rejette l’idée d’ouvrir l’aide à la procréation aux femmes homosexuelles car il craint qu’on ne facilite la naissance d’enfants sans père, ce qui, dit le Conseil d’Etat, ne serait pas "dans l’intérêt de l’enfant à naître". Le Conseil d’Etat s’oppose donc à créer "un modèle alternatif à la procréation."

6. Lever l’anonymat des dons de gamètes ?

En France, les dons de sperme ou d’ovocytes utilisés lors d’une assistance médicale à la procréation sont anonymes : le donneur ignore qui est né de son don et l’enfant ignore de quel don il est né. Cette règle, calquée sur celle qui régit le don du sang, a pour but d’éviter les transactions commerciales et les arrangements privés. Le Comité national consultatif d’éthique avait affirmé en 2005 que l’anonymat garantit "la dignité de la personne humaine". La déclaration des droits de l’enfant, qui a été adoptée par la France, a créé un droit à la connaissance de ses origines. Les donneurs ne sont pas considérés comme des parents, mais on estime que celui ou celle qui a fait un don doit trouver une place dans l’histoire de l’enfant. Le Conseil d’Etat a donc proposé de lever l’anonymat "si l’enfant le demande et si le donneur y consent". Un peu partout dans le monde, on a accédé à cette demande de levée de l’anonymat. En 1984 c’est la Suède qui a été la première à y renoncer. Elle a autorisé les enfants nés d’un don de sperme à connaître l’identité de leur donneur. Lorsque le don d’ovocytes a été légalisé en 2003, elle a accordé le même droit aux enfants nés de cette nouvelle technique. La Suisse a accepté l’accès aux données relatives à l’ascendance en 1992. L’Autriche a levé l’anonymat sur les dons de sperme en 2003, la Norvège en 2004, les Pays-Bas et la Nouvelle Zélande aussi ; en 2005 le Royaume-Uni, et en 2006 pour la Finlande et en 2007 pour la Belgique. La tendance est évidemment la levée de l’anonymat partielle ou totale, constatait il y a quelques mois le Conseil d’Etat. Les partisans de l’anonymat insistent sur le fait que l’homme et la femme qui ont sollicité l’assistance médicale à la procréation sont les seuls vrais parents de l’enfant,(Ils l’ont désiré !) et qu’en conséquence l’anonymat sert à protéger les parents légaux. En outre, certains praticiens craignent que la levée de l’anonymat finisse par dissuader les donneurs de sperme et d’ovocytes qui sont assez peu nombreux - moins de 500 en 2006. Les partisans de la levée de l’anonymat soulignent, eux, que ce silence prive l’enfant d’une dimension de son histoire, selon les mots du Conseil d’Etat. Il est seulement question de permettre à l’enfant qui le souhaite de prendre connaissance de l’identité des donneurs. Pour l’enfant, il ne s’agit pas de percer un secret, mais de bien vérifier qu’il a été engendré dans une lignée humaine et non pas fabriqué comme un objet, écrit Sylvianne Agacinski dans son livre Le corps en miettes (Ed Flammarion).

7. L’accès aux tests génétiques.

 En France, l’utilisation de tests génétiques est réservée à des fins médicales ou judiciaires (recherche en paternité) et les tests médicaux sont pratiqués dans le cadre des consultations de conseil génétique, mais sont prescrits par des médecins spécialement autorisés à qui il revient d’informer leur patient du résultat et de sa signification. Des tests génétiques sont aujourd’hui accessibles sur Internet, proposés par des sociétés étrangères hors Union européenne. Certains sont validés et ont un fort pouvoir de pronostic, comme les tests de prédisposition au cancer du sein ou de l’ovaire. D’autres tests ont une finalité médicale mais ne sont pas validés ; d’autres enfin n’ont même pas de finalité médicale. C’est le cas des tests qui prétendent déterminer les origines ethniques des personnes. La plupart des Etats dispose d’une législation en matière de tests génétiques pour protéger les données concernant les individus et pour organiser le droit des assurances ou le droit du travail.

La pratique des tests génétiques dans le cadre médical soulève la question de l’information des parents qui seraient concernés par ces résultats. La loi actuelle est claire. Le patient est maître de l’information médicale qui le concerne et reste libre de la transmettre ou non à sa famille.

8. Autoriser la recherche sur les cellules souches ?

Les cellules souches embryonnaires peuvent produire des cellules de n’importe lequel tissu de l’organisme. Elles présentent un grand intérêt donc, notamment dans le traitement potentiel des maladies neuro-dégénératives. Le prélèvement des cellules souches est effectué sur un embryon au stade du cinquième ou du sixième jour et cet embryon est ensuite détruit. En 1994, on a interdit ce type de démarche au nom de la protection de la vie. En 2004, le législateur a confirmé cette interdiction en donnant cependant la possibilité pour cinq ans de dérogations dans des conditions très strictes. Trente équipes, entre 2005 et 2008, ont été autorisées à pratiquer des recherches sur l’embryon et sur les cellules souches par l’Agence de biomédecine. En Europe, la Grande-Bretagne, la Belgique, l’Espagne et la Suède autorisent la recherche sur l’embryon et la création d’embryons à des fins de recherche. A l’inverse, l’Allemagne, la Lituanie, la Norvège, la Pologne et la Slovaquie ont adopté un régime d’interdiction totale. L’administration Obama a levé l’interdiction fédérale de Bush.

9. Pour l’extension du diagnostic préimplantatoire ?

Depuis 1994 le diagnostic préimplantatoire concerne les familles qui sont touchées par une maladie génétique d’une particulière gravité, reconnue comme incurable. On leur permet donc d’avoir un enfant exempt de cette maladie. Il consiste, lors d’une fécondation in vitro, à n’implanter dans l’utérus de la mère que les embryons dépourvus de l’anomalie génétique recherchée. Le criblage génétique qui consiste à rechercher toutes les formes d’anomalie est interdit.

La loi française, ne définit pas strictement les pathologies concernées par le diagnostic préimplantatoire, les équipes médicales ont utilisé cette technique en 2008 pour éviter des prédispositions génétiques à certains cancers. Ces initiatives ont fait craindre une dérive eugéniste du fait d’une extension progressive des maladies qui pourraient ainsi être évitées (cancer, diabète, autres). Pour le Conseil d’Etat la loi actuelle offre de sérieuses garanties et il considère qu’il faut laisser aux équipes médicales la liberté d’apprécier la notion de particulière gravité d’une pathologie faisant éventuellement l’objet d’un diagnostic.