Les personnes handicapées sont elles perçues comme des monstres ?
« Le vivant et le milieu ne sont pas normaux pris séparément, mais c’est leur relation qui les rend tels l’un et l’autre... Un vivant est normal dans un milieu donné pour autant qu’il est la solution morphologique et fonctionnelle trouvée par la vie pour répondre à toutes les exigences du milieu. Relativement à toutes autres formes dont il s’écarte, ce vivant est normal, même s’il est relativement rare »
Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique.
I PROBLEMATIQUE
« La représentation que l’on se fait du mal, est toujours plus terrible que le mal lui-même. »
Sénèque.
De qui ou de quoi s’agit il ?
Du « handicap », des « personnes handicapées », de « personnes en situation de handicap » ? Le terme, si commode et pourtant si trompeur, ne recouvre-t-il pas des réalités trop multiples, diverses, voire contradictoires pour soutenir une approche d’ensemble ? Quoi de commun entre un jeune homme trisomique de trente ans, une jeune femme paraplégique à la suite d’un accident de voiture et un père de famille handicapé moteur cérébral ? Sans parler du handicap qui ne se voit pas, les séquelles cognitives d’un traumatisme crânien lourd par exemple, qui peuvent tout aussi bien empêcher quelqu’un de mener une vie « normale ». Faut-il d’autre part, différencier le handicap acquis du handicap inné ? Et à quoi aboutirait cette distinction ? A réfléchir ainsi, on s’aperçoit vite que le handicap recouvre toutes les situations possibles (mais non pas encore et malheureusement, imaginables) et fait se réfracter sous l’illusion d’un seul terme les singularités infinies de toute vie humaine.
Derrière le mot, ne l’oublions pas, ce sont des vies, des choix, des visages, des souffrances, mais aussi bien souvent des joies, tout ce qui rend l’existence humaine quelle qu’elle soit, irréductible à aucune définition ni à aucun déterminisme. Refuser de voir le mal revient souvent à croire que certains seraient voués au malheur ; inversement qui s’attaque au mal, s’aperçoit avec stupeur, que le bonheur n’est pas un état mais une histoire, non pas une donnée mais une conquête, non un privilège de groupe mais une victoire individuelle… Qu’on nous comprenne donc bien : nous ne serons pas amenés à définir une catégorie, soi-disant spécifique, de personnes, mais à décrire des situations, à tenter d’analyser les schémas politiques et socio-culturels qui les produisent et à exposer les solutions politiques visant à les améliorer.
D’un point de vue philosophique, être handicapé n’est pas une essence, même si cela reste dans nos sociétés une destinée. Le langage fait cependant une différence, (on dit « être handicapé » ou « avoir un handicap »), qui nous oblige à affiner un peu. .Par ailleurs, certaines déficiences peuvent créer un rapport au monde vécu comme « essentiel » et irremplaçable : la surdité par exemple, surtout si elle est de naissance, peut ne pas être vécue sur le mode du manque, mais sur celui du « autrement ». Difficile aussi pour celui dont les conditions de vie ont basculé du jour au lendemain, d’affirmer que l’événement ne résume pas soudain l’essentiel. Où passe dès lors la frontière ? Le poète Joe Bousquet, tétraplégique après avoir été blessé au combat, résume cette difficulté dans une formule saisissante : « Ma blessure existait avant moi, je suis né pour l’incarner. »
Cette ombre projetée comme une fatalité pourrait expliquer, mais non justifier, que l’on ait mis si longtemps à envisager le handicap d’un point de vue social et politique. En conséquence, l’appartenance à la communauté des « personnes handicapées » se constitue sur un fragile équilibre, une tension unique et forte qui innerve de manière très différente, les engagements de chacun (il ne peut y avoir de perception unique du handicap, toute la question étant de réussir à mener néanmoins, une action politique unique) :
- tension entre la revendication du droit à la différence et le désir d’être considéré « comme un semblable »,
- tension entre l’appel à l’autre sans le regard duquel nul n’existe et le refus de sa pitié qui au contraire annule la dignité de cette existence,
- tension entre la nécessité de ne point minimiser la souffrance ni de la voir valorisée et la célébration exigente de la vie et des ressources infinies de l’homme, l’espoir que tout soit mis en œuvre pour supprimer le handicap et le risque de renforcer par-là même le diktat de la norme, avec le risque d’avoir un jour à se justifier d’exister… ou encore une volonté politique d’intégration dans la vie de la cité et un certain sentiment de fierté identitaire.
Tension certes, mais qu’il faut se garder d’interpréter comme une contradiction : elle est en réalité la dynamique propre de l’action, une source de résistance fragile mais inventive qui nous pousse à interroger, refonder et adapter notre idée du vivre ensemble. Ce sont les habitudes de pensée qui génèrent la contradiction dans le champ du politique. Ainsi, bien que la nécessité d’une cohésion entre les différentes associations et groupements se fassent de plus en plus sentir, le « monde du handicap » est traversé de dissensions, sensibilités et querelles d’intérêt très diverses : nous ne prétendons pas en donner un éclairage exhaustif.
Pris dans une perspective politique et sociale, le terme de « handicap » recouvre bien une réalité qui peut faire l’objet d’un discours autre que médical : celui-ci ne peut bien sûr se prétendre unique et essaiera d’être le moins caricatural possible. Nous traiterons donc du handicap en tant que condition ou situation donnée à vivre à un grand nombre d’entre nous : Sur plus de 5 millions de personnes qui se déclarent handicapées en France, 2,3 millions perçoivent une allocation ! Le nombre de personnes handicapées dans toute l’Europe s’élève à plus de 50 millions… Mais, les concernant , nous avons usé du terme « Fragile » : la fragilité, la vulnérabilité sont inhérentes à notre humanité. Les travaux de l’anthropologue Charles Gardou portent sur la façon de penser et de prendre en compte la fragilité dans l’histoire des hommes à travers les cultures. Le handicap parce qu’il peut frapper n’importe lequel d’entre nous est un révélateur de notre condition humaine. « Une société se définit essentiellement par ses normes et par conséquent par l’attention qu’elle porte à ceux qui s’en éloignent ». Parfois nous sommes effleurés par l’idée que notre vie, celle des êtres que nous aimons peut basculer. Nous la chassons en espérant échapper à la malchance, en nous évertuant à croire que les découvertes scientifiques, l’ingéniosité à dominer la nature vont triompher de cette épée de Damoclès. Mais la fragilité n’est pas un danger extérieur , elle est l’essence même de notre vie. L’homme est d’autant plus fort qu’il s’assume et se connait comme vulnérable.
Commençons par clarifier nos habitudes de langage en donnant une définition précise du handicap. Il en est une sur laquelle tomber d’accord, qui apparut pour la première fois dans La classification internationale des handicaps élaborée par le britannique Philip Wood, en 1980 ; et elle fut bientôt reprise et affinée par l’ONU :
« Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels et sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside dans la perte et la limitation des possibilités de participer, sur un pied d’égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté. »
Rappelons l’idée essentielle de Canguilhem : la norme n’est jamais biologique, mais est produite par le rapport d’un vivant à son milieu. Ainsi « le milieu est normal du fait que l’individu y déploie mieux sa vie, y maintient sa propre norme. ». Il nous amène donc à distinguer la norme dite « naturelle » qui n’est en fait que la capacité infinie et autonome d’adaptation du vivant, de la norme socialement instituée qui est toujours normative. La question est donc de savoir si le champ politique est le règne de la norme silencieuse ou celui de la loi, celui du droit ou celui du nombre.Cette définition marque la prise de conscience progressive de l’importance des facteurs sociaux et politiques dans la réalité effective du handicap. Ce n’est donc pas un hasard si la première grande loi française sur le handicap fut adoptée en 1975. Elle permit de donner enfin une expression politique aux combats que les associations avaient jusque là mené dans l’ombre. Elle pose les distinctions décisives qui seront la matrice de toutes les récentes mesures :
- La déficience : perte ou anomalie d’une structure ou fonction psychique, physiologique ou anatomique. (ex : la perte ou absence de la vue pour un enfant)
- L’incapacité : réduction ou absence due à une déficience, de la capacité à exercer une activité dans toute sa plénitude dite « normale ». (d’où l’incapacité à lire un livre)
- Le handicap ou désavantage : qui surgit lorsqu’une incapacité ou une déficience empêche l’individu d’avoir un rapport à son milieu naturel. (et donc l’impossibilité d’aller à l’école avec les autres.)
Dès lors, il faut différencier ce qui est définitif (la déficience), du moins en l’état actuel de la science, de ce qui peut être atténué ou supprimé : les améliorations techniques peuvent annuler une incapacité (de l’écriture en braille au fauteuil roulant en passant par le synthétiseur vocal), de même que l’aménagement du milieu de vie, qui passe aussi bien par l’adaptation de l’espace que par le changement des mentalités, pourrait supprimer le handicap. Gardons-nous cependant de tomber dans l’extrême inverse en niant que le handicap reste une souffrance psychique et physiologique, que la simple prise en charge sociale ne suffit à effacer. Nous partirons en tout cas de cette définition pour mener notre réflexion.
Un discours objectif mais engagé :
Il nous reste encore à dévoiler nos choix et nos buts : Notre intuition (une réflexion politique sur le handicap ne peut à notre sens faire l’économie d’un questionnement individuel plus large) est que la situation des personnes handicapées, du fait de sa marginalité exigeante, est le fondement de notre propre condition et nous pousse à interroger, à travers nos peurs et nos certitudes, l’accueil et la place que nous réservons dans nos sociétés à l’altérité de notre semblable, ce qui veut dire aussi à notre altérité. C’est elle qui délimite l’identité singulière et par-là fragile de chacun, qui ne peut se construire qu’en dehors des normes et des obligations de la « reproduction ». Comme l’écrit J. Kristeva, « la différence d’autrui est non seulement reconnue et respectée, mais nous la recevons comme un appel à la reconnaître en nous-mêmes. C’est ainsi que la reconnaissance de notre commune ressemblance avec les handicapés, au-delà des déficits et des désavantages, mais avec eux, tisse ce lien d’amitié et de solidarité qui définit la dignité humaine »
Il faudrait donc réfléchir à ce que nous mettons derrière le principe de solidarité, qui oriente la législation actuelle sur le handicap :
Le choix du point de vue :
- Une société peut pour ainsi dire, se définir par la place qu’elles donnent aux personnes handicapées, c’est-à-dire par la manière dont elle institue son idée de la « normalité » et par la considération qu’elle porte aux « fragilités des affaires humaines. ». Combien savent que sous Vichy, 40 000 personnes handicapées mentales sont mortes de faim, de froid et de maltraitance ?
- Au sein de la cité, l’existence de la personne handicapée, qui peut s’avérer parfois un véritable parcours du combattant, catalyse et révèle les préjugés ordinaires et les lâchetés quotidiennes qui violent les principes les plus élémentaires notre communauté politique. Loin des idéaux, mais aspirant encore à changer les mentalités, leurs aspirations légitimes interrogent le mécanisme du renoncement politique, les rouages de l’exclusion et la fabrique des injustices. Enfin en intégrant ces personnes, on œuvre souvent pour les autres citoyens : l’aménagement des bus arrange aussi le passage des poussettes, les pictogrammes servent aux personnes illettrées, telle personne handicapée dans une entreprise renforce les liens sociaux, humanise le rythme de travail…
- Dans quelle mesure la discrimination positive peut être le levier d’une politique ? Comment établir l’égalité entre les hommes et les femmes ( les disparités entre les sexes se trouvant accrues dans les situations de handicap) ?
- Quel rôle et valeur donner au travail ? Quelles conditions de travail sommes-nous prêts à accepter ? La justification des ESAT (Entreprises et services d’aide par le Travail) est au cœur de ces questions : la participation au système de production conduit-il vraiment à l’intégration dans la société ? Enfin, le développement de nouvelles formes de travail, comme le télétravail, peut intéresser en premier lieu les personnes handicapées.
- Comment intégrer l’apport des nouvelles technologies, notamment médicales, à nos pratiques sociales ? Quels en sont les enjeux éthiques ? L’arrêt Perruche a suscité des débats essentiels : le don d’organes, les bébés éprouvette, la banque de cellules. Quelle est la frontière entre la prévention et l’eugénisme ? Dans quelle mesure peut-on vouloir supprimer le handicap ? C’est toute notre conception sociale et politique de la vie, de notre rapport à la finitude et au bien-être qui se trouve ici remise en cause. Sommes-nous sûrs que l’aspiration au bonheur soit d’ordre politique et ne cache pas un culte de la performance d’emblée sélectif ? Sommes-nous sûrs de produire une société à notre image, c’est-à-dire comme le dit G. Anders, une société dans laquelle nous puissions encore imaginer la conséquence de nos actes ? Les parents d’enfants handicapés dont les vies dépendent parfois de nouvelles applications médicales, se trouvent quotidiennement au cœur de ce dilemme.
- Comment assurer l’instruction pour tous ? Comment l’école doit-elle faire face à la disparité croissante des élèves ? Quelle place doit-on faire à un enfant handicapé ? Faut-il la lui faire ? Comment ne pas s’interroger sur la volonté politique à assurer l’égalité devant le savoir, quand on sait que l’école n’est absolument pas obligatoire pour un enfant handicapé ? que plus de 30.000 enfants handicapés (d’après le collectif des démocrates handicapés CDH) ne sont pas scolarisés ? L’école doit-elle être le lieu de la confrontation avec l’autre (handicapé, social, religieux…) ou le lieu de la transmission d’une identité ? Mais dans ce cas, qui aura charge de définir cette identité ?
- La question des retraites qui est un enjeu politique de premier ordre, est débattue depuis bien longtemps dans le milieu du handicap. Ne faut-il pas par exemple, permettre à certaines personnes de prendre leur retraite plus tôt ? Quel sens donner à la notion de « pénibilité » du travail ? Ne peut-on trouver des formes alternatives d’accès au travail à partir d’un certain âge ? Pourquoi faudrait-il qu’une personne prise en charge dans une institution spécialisée soit obligée de la quitter à 60 ans pour une maison de retraite moins bien aménagée ? Comment préparer le vieillissement de la population et accompagner dignement le rallongement de la durée de vie ? Renforcer la prise en charge à domicile ? Transformer les institutions déjà existantes ? Nous sommes amenés de plus en plus à réfléchir à la manière de faire face à la très grande dépendance. L’effet « canicule » n’a fait que signaler un problème dont les personnes handicapées sont depuis très longtemps conscientes !
Un paradoxe ?
Enfin, méfions nous des idées de progrès naturel : il est indéniable que depuis plus de trente ans, la législation française a contribué à améliorer considérablement les droits et conditions de vie des personnes handicapées. Les personnes qui se sont battues pour cela, savent bien le chemin parcouru. Cependant il reste encore beaucoup à faire et à penser ! Depuis longtemps, la nécessité d’une réforme de la loi de 1975 se faisait sentir et la loi de 2005 est loin d’avoir accompli tout le travail : L’adoption de la loi traduit la volonté de sensibiliser la société civile ainsi que les employeurs Toute personne handicapée a droit « à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale ».
Cette politique volontariste concrétise des principes forts :
- L’accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale (éducation, emploi, cadre bâti, transports...)
- Le droit à compensation des conséquences du handicap
- La participation et la proximité, mis en œuvre par la création des Maisons départementales des personnes handicapé.
La France est parfois très loin derrière ses autres partenaires européens en matière d’intégration des personnes handicapées ; la Suède en revanche est un exemple. Pourquoi un tel retard ? Signalons aussi que la part du PIB consacrée à la lutte contre le handicap est passé en vingt ans de 2,1 % à 1,7 %. Enfin, les personnes en situation de handicap expriment souvent le sentiment d’un décalage entre les progrès sociaux et juridiques accomplis et le retard des mentalités. Henri-Jacques Stiker va même jusqu’à parler d’un paradoxe propre au problème du handicap : Plus une société lutte contre le handicap, plus elle peut être tentée de faire disparaître les personnes handicapées. Plus elle légifère pour intégrer, moins elle tolère l’écart à la norme.
Comment croire que les cas de maltraitance soient encore aussi nombreux en France ? Et combien de récits affolants de situations dignes de Kafka, qui seraient drôles et anecdotiques si elles n’étaient pas si nombreuses et révélatrices ? Un cinéma qui se voit octroyé le signe d’accessibilité aux personnes handicapées pour avoir mis un ascenseur, mais dont les salles ne comportent que des marches ! Telle personne non-voyante qui attend un taxi dans la rue et qui récolte une aumône en prime ! Tel adulte handicapé moteur cérébral à qui l’on s’adresse comme à un enfant ! La manifestation d’habitants contre la construction d’un centre pour autistes, sous prétexte que les microbes pourraient « sauter » les murs et les patients « violer » les femmes ! La liste est longue ; elle fait frémir ou sourire selon les cas. Notre réflexion ne pourra cependant s’amorcer que si chacun interroge individuellement ses préjugés et ose aussi avouer ses ignorances. Qui n’a pas eu peur de poser des questions sur un handicap pourtant visible ? Qui n’a pas détourné les yeux, changé de sujet, utilisé les mots à tort et à travers ?
Le grand changement reste qu’en un siècle, la personne handicapée est passée du statut d’infirme assisté à celui de citoyen ayant des droits. A une intégration de combat contre la discrimination, les associations veulent passer à une intégration positive : elle passe par la valorisation de ce que peut apporter une personne malgré la déficience, à la société et la nécessité que les personnes handicapées deviennent les acteurs de leur propre intégration. Enfin par la reconnaissance effective du droit à l’autonomie. Cela impliquerait que les personnes handicapées aient des droits, mais aussi des devoirs ! Est-il temps d’entamer ce que J. Kristeva appelle la « troisième phase de l’histoire du handicap » ? Comment une réforme de la loi nous y aidera ? Enfin comment être sûr que l’intégration à tout prix ne laisse pas certains au bord de l’exclusion ? Quelle place alors pour les grandes dépendances ? les grands handicaps mentaux ?
II/ LES ASPECTS JURIDIQUES ET STRUCTURELS.
A/ En France, la gestion administrative des handicapés
Elle passe par deux entités :
1. Les commissions départementales pour l’éducation spéciale (CDES) , qui gèrent les enfants jusqu’à l’âge de 20 ans ou le premier emploi. Chacune de ces commissions comprend une douzaine de membres nommés par le préfet pour trois ans, ainsi qu’une équipe composée de médecins et spécialistes divers. Leurs principales tâches sont :
- la reconnaissance du statut d’enfant handicapé, qui donne droit à l’Allocation d’Education Spéciale (AES), indépendante du revenu des parents, à laquelle sont attachés plusieurs compléments : Allocation Compensatrice Tierce Personne (ATPC), pour financer la présence d’une personne entre quelques heures et toute la journée. Son attribution reste cependant très rigide et ne correspond pas aux besoins individuels.
- L’orientation scolaire des enfants qui peut prendre deux formes :
- scolarité en classe normale relevant de l’EN
- scolarité en Classe d’Intégration Scolaire (CLIS). Il s’agit de classes de primaire où sont regroupés des enfants présentant un même type de handicap , au sein d’un établissement scolaire relevant de l’EN).
- scolarité en établissement spécialisé, les Instituts Médico-Educatifs, qui dépendent du ministère des Affaires Sociales.
2. Les Maisons départementales du handicap (MDPH), qui prennent la suite des CDES, et ont le même mode de fonctionnement. Leurs deux tâches sont :
- la reconnaissance du statut de travailleur handicapé, qui donne droit entre autres, à AAH (Allocation Adulte Handicapé), qui ne sont versées qu’à des personnes dont les revenus sont inférieurs à un plafond tel qu’il est pratiquement impossible de la toucher et de travailler en même temps.
- L’orientation des adultes handicapés selon trois formules
a) le travail en milieu normal, mais complété par un certain nombre de primes et d’aides (l’aménagement du poste de travail est pris en charge par l’Etat, qui finance aussi des formations)
b) le travail « aidé » en milieu normal : la personne handicapée a moins de contraintes de productivité, quelqu’un l’assiste plus ou moins dans son travail.
c) Le travail en milieu protégé : les Ateliers Protégés, qui accueillent les personnes dont les taux de productivité sont supérieurs à un tiers de ceux d’un travail normal. Ils sont soumis au code du travail et les handicapés touchent entre 90% et 100% du Smic pour 30 à 35 heures effectives. L’autre structure : oles ESAT accueillent les personnes dont les taux sont inférieurs à un tiers. Ces centres qui ont un rendement très faible, ont une visée avant tout « occupationnelle » et accordent une large place au soutien médical et psychologique. Ils relèvent techniquement du secteur médico-social. Ils ne sont pas soumis au droit du travail. Les personnes touchent entre 55% et 70% du SMIC. Les travailleurs handicapés peuvent d’autre part, postuler aux postes de la fonction publique, qui leur réserve un certain nombre d’emplois.
B/ Commentaires et comparaisons :
- Par delà des structures très complexes, il faut remarquer que la France est le pays d’Europe qui tient le plus les personnes handicapées à l’écart : la majorité, tous handicaps confondus, sont placés en institutions spécialisées, alors que d’autres pays ont fait de l’intégration en milieu normal la norme, tels que les pays nordiques. Cette situation est en train de changer lentement.
- un autre point intéressant est un clivage juridique : la France fait partie des pays qui ont une législation particulière pour les handicapés, avec l’énoncé de droits particuliers ( cf quotas dans les entreprises), alors que d’autres pays s’y refusent absolument (Norvège, Etats-Unis), considérant que les handicapés ont les mêmes droits et devoirs et relèvent des mêmes lois que les autres citoyens (avec notamment un large accès au droit de vote pour les handicapés mentaux dans les pays nordiques.) les deux points sont en fait liés : à statut particulier, droits particuliers et institutions particulières. Mais les implications d’un tel choix sont complexes : en Suède, nombre d’handicapés habitent au sein de la population, chacun ayant son appartement dans un paté de maisons, avec un appartement pour l’aide soignante et la vie collective. Il s’agit d’assurer la visibilité du handicap au sein même de la cité.
- D’une manière plus générale, la France est souvent en retard par rapport aux autres pays européens, qui ont fait preuve d’originalité et d’inventivité dans leurs mesures. Ainsi l’Angleterre a institué un « droit de répit » : les familles peuvent souffler en laissant leur enfant le temps des vacances ou d’un we dans un centre dévolu à cette fonction. Dans le même registre, l’Allemagne a instauré un véritable « droit au loisir » et finance intégralement des vacances pour ces enfants, loin des maigres allocations françaises.
III/ BILAN : UNE POLITIQUE D’INTEGRATION MAL MENEE ?
1) Sur le plan scolaire : 30 000 enfants handicapés ne sont pas scolarisés ; la scolarisation d’un enfant handicapé n’est en effet pas strictement obligatoire, les établissements sont seulement soumis à une obligation éducative souvent interprétée au minimum (atelier de poterie et animations par des parents font souvent l’affaire !) Manque de professeurs spécialisés, manque d’éducateurs…et manque de places ! Des centaines d’enfants sont en attente d’une place, des milliers, ont dû s’exiler en Belgique pour être pris en charge. Elle dépend surtout de la ténacité des parents qui ont les moyens de se battre et de la bonne volonté de quelques professeurs. Nous n’évoquerons même pas l’humiliation qu’il peut y avoir à demander simplement l’application d’un droit et à l’obtenir comme une faveur.
2) Sur le plan professionnel : la situation est également préoccupante ; le taux de chômage est entre deux à fois cinq fois plus élevé que la moyenne. La loi de 1987 impose aux entreprises de plus de vingt salariés d’embaucher plus de 6% de personnes handicapées. Seulement 1/3 le font (souvent des grandes entreprises, pour leur image de marque) ; l’Etat est le premier à ne pas respecter ce taux ! D’autre part, la loi prévoit des échappatoires en permettant aux entreprises de reverser l’équivalent de 400 fois le SMIC horaire par an et par travailleur « manquant » à l’AGEFIPH ( Association pour la Gestion des Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées) : bref, c’est le cercle vicieux ! Cet organisme gère aujourd’hui des sommes considérables dont personne ne sait comment les utiliser ! Elles permettraient pourtant de financer le matériel, voire les transports et la formation nécessaires pour que la personne handicapée travaille dans les meilleures conditions sans coût supplémentaire pour l’entreprise. Embaucher une personne handicapée participe encore de la logique de la charité …Jamais n’est pris en compte ce que peut apporter une personne handicapée à une entreprise. Enfin , le manque de moyens pour assurer une formation fait que très peu de personnes handicapées ont les compétences qui correspondent à leurs capacités et peuvent aspirer à des emplois valorisés .
3) Sur le plan de la vie quotidienne :
-l’accessibilité : est pour ainsi encore un vœu pieux. Circuler dans la ville, aller au musée, au cinéma, au restaurant…prendre la voiture…ou encore l’avion reste une geste héroïque ! notons à titre anecdotique, que les sourds peuvent passer le permis de conduire depuis 1959 (un conducteur utilise en grande partie des informations visuelles) mais qu’on peut lui demander auparavant une visite chez le psychiatre pour déceler d’éventuels troubles mentaux ! Des compagnies d’aviation refusent des personnes ayant un handicap trop lourd (c’est-à-dire trop visible et donc supposé inconfortable pour le reste de la clientèle) ; pourtant Air France par exemple fonde une partie de son marketing sur le soutien aux fondations de rééducation ! La liste est infinie. L’intégration à l’espace de la cité est en effet une priorité loin d’être réalisée aujourd’hui ; elle passe par la création d’espaces communs adaptés : pourquoi par exemple ne pas proposer des toilettes utilisables par tous, et non séparés ! En aménageant l’espace pour les personnes handicapées, on facilite en réalité la vie de bien d’autres personnes : les personnes âgées, les parents avec poussettes…la personne en béquilles après une mauvaise chute, les personnes analphabètes … la dynamique de l’intégration doit conduire à l’inclusion et non à la ségrégation. Construire en incluant par exemple la possibilité pour un fauteuil roulant de passer (en gros, élargir les portes…on croit rêver quand on entend que les architectes d’un centre de rééducation récemment construit avaient oublié ce « détail » ! La mise en place d’une UV obligatoire en école d’architecture n serait peut-être pas du luxe..)
- La vie civique : une grande partie des personnes handicapées ne peuvent jouir de leurs droits civiques. Pas d’aménagement des bureaux de vote, de bulletins en braille…photos pour les gens qui ne savent pas lire, sous-titrages des émissions politiques. L’intégration politique commence peut-être par l’intégration à la mémoire collective : il faut se battre notamment pour que soit érigé un monument rappelant le destin tragique de plus de 40 000 personnes handicapées sous le régime de Vichy, qui avait très explicitement déterminé quels étaient les malades « récupérables » et ceux qu’on pouvait simplement laisser mourir de faim.
- La maltraitance : le terme est difficile à définir ; la maltraitance peut aussi bien désigner des actes avec volonté de nuire ou le fait que les institutions surchargées et manquant de personnel se trouvent dans l’incapacité d’assurer le minimum de confort et d’attention humaine qui rendent une vie supportable et digne.( la maltraitance serait cependant plus répandue dans les familles (70%) qu’en institution (30%),
- Les places en institution : elles manquent encore beaucoup
- L’accès à l’information. Beaucoup ne connaissent même pas leur droit en raison de la complexité du système. Les assistantes sociales remplissent évidemment cette tâche dans les institutions, mais pas pour les personnes isolées
4) Le choix de vie et le choix de la vie : l’arrêt Perruche rendu en 2001 a permis de donner un éclairage fort à cette question ; la condamnation et l’indemnisation qui en a découlé, portaient sur la faute médicale (le manque d’information donné aux parents) et non sur le fait même d’avoir donné la vie à un enfant handicapé. La prévention du handicap ne peut pas aboutir à un eugénisme discret. Apprendre que son enfant sera « déficient » est un choc pour tout parent, quels que soient la culture familiale et le niveau social ; choisir de faire ou non un enfant est une décision qui ne peut être qu’individuelle mais qui néanmoins doit être accompagnée psychologiquement et socialement : nous avons vu qu’en Suède des intervenants sociaux sont spécifiquement formés à cela. La solitude des parents face à cet événement, souvent vécu comme un arrêt pur et simple du temps et marqué par le sentiment de culpabilité, renvoie aussi au silence de la société sur cette question. Elle engendre aussi des traumatismes lourds à porter pour l’enfant à naître. En amont, cela nous renvoie aussi au délicat problème de la stérilisation des femmes en hôpitaux psychiatriques et au droit des personnes handicapées d’avoir une sexualité : la prostitution reste souvent pour eux la seule solution. Au Danemark, le personnel soignant est spécifiquement formé à ce problème et prend en charge l’initiation à la vie sexuelle avec un handicap. Choquant ?
5)Le droit à l’image : Pierre Bourdieu nous a appris que les sociétés produisent un type de violence invisible et pourtant tragique, la violence symbolique. Ne pas être représentés, dans une société où le pouvoir et la présence de chacun passent en partie par l’image qu’il donne de lui et que les autres lui renvoient, est une forme d’exclusion implicite que connaissent toutes les minorités. Pourquoi aussi peu de personnes handicapées dans les pubs ? Pourtant les personnes handicapées représentent un pouvoir d’achat considérable. Des émissions type Delarue ? Des téléfilms ? Des films aussi : combien de personnes handicapées nous ont parlé du Huitième jour ?
IV/Depuis la loi du 11 février 2005
Emploi, scolarisation, accessibilité des bâtiments : les différents volets de la loi affirment le principe de la non discrimination et renforcent les droits des personnes handicapées. Pour que chacun trouve sa place, dans la ville et au travail
a) simplification des démarches administratives par la création d’un interlocuteur unique, la Maison départementale du handicap
b) La revalorisation financière des bourses versées aux handicapés : il fut impossible de cumuler AAH et salaire, ce qui dissuadait beaucoup à se lancer sur le marché du travail. Rappelons que la constitution de 1946 fait du travail un droit pour tous. L’AAH a été remplacée par une allocation compensatrice individualisée, sans condition de ressources, cumulable avec le RMI Mais des dizaines de milliers de personnes vivent sous le seuil de pauvreté. Les bénéficiaires de l’AAH et certains pensionnés d’invalidité sont exclus de la CMU à quelques euros près de ressources par mois. Si on augmente l’AAH de 25% sur 5 ans en 2012 le montant de l’AAH sera de 776eurosen dessous du seuil de pauvreté (900€)
c) Imposer les indemnités pour accidents du travail est un scandale ! Elles font partie intégrante de la réparation du risque professionnel. Confondre les notions de réparation et d’indemnisation est la négation même du principe de préjudice subi. Invoquer le principe d’égalité, c’est oublier l’inégalité entre ceux qui travaillent et ceux qui ne ne le peuvent plus du fait de cet accident
d) Une amélioration des conditions de travail par une législation plus ferme sur les quotas, notamment dans les administrations, et par la réorganisation du travail en milieu protégé : les ESAT en particulier, devraient bénéficier d’un cadre juridique plus clair et recevoir de nouvelles missions.
e) Une meilleure représentation des différents types de handicap dans les grandes instances qui gèrent leurs dossiers (pour supprimer les situations loufoques qui existent aujourd’hui, comme par exemple le fait qu’un sourd ait à plaider le dossier d’un aveugle !!
f) Réalisation de plusieurs demandes récurrentes de la part des associations, telles qu’une part plus importante d’émissions sous-titrées (le système de télétexte n’est accessible que quelques heures par semaine, sauf sur ARTE, alors que tous les réseaux sont équipés aux USA. Une meilleure accessibilité à la ville, qui passe par des obligations légales et non plus de simplement des recommandations
g)Scolarisation obligatoire. Théoriquement, le droit à la scolarisation de tout enfant handicapé est opposable aux pouvoirs publics. On priorise la scolarisation en milieu ordinaire, mais on devrait proposer à chacun un projet personnalisé de scolarisation