Cancer, Le malade est une personne
Par Antoine Spire et Mano Siri
Ed Odile Jacob 2010
Les cancérologues aujourd’hui soignent trop souvent des tumeurs plus que des personnes. A l’aide d’« evidence base medicine », ils appliquent des protocoles normalisés en risquant d’oublier quelque peu le patient. Toute l’expérience de la clinique qui faisait l’art médical semble s’estomper pour laisser place à une technique nourrie par le progrès scientifique où l’individualité du malade s’efface derrière les résultats d’analyse biologique, d’imagerie et autres scanners.
L’observation des organes, des tissus, de la cellule, aujourd’hui du code génétique qui est censé la déterminer a occulté peu à peu le sujet individuel. La médecine contemporaine court le risque de cet oubli de la personne là où elle veut faire surgir l’humain dans toute sa fragilité. De plus en plus, l’examen clinique est remplacé ou écarté par l’imagerie médicale qui, rendant « transparent » l’intérieur du corps, contribue à masquer sa réalité concrète et l’histoire du patient ; la génétique est utilisée comme un nouveau déterminisme qui nie plus qu’il ne sert l’irréductibilité et la singularité de l’être humain ; les biomédecines quant à elles impriment une approche qui désarticule le corps en une série infinie de composants, organes, tissus, embryons, cellules souches, gamètes… Ils échappent ainsi à leurs « propriétaires » et deviennent objets d’échanges et de recherches, voire enjeux d’intérêts qui sont souvent plus technologiques et financiers que soucieux de l’humain potentiel qu’ils représentent.
La clinique qui a ainsi tendance à disparaitre est la relation singulière qui lie un médecin à chacun de ses patients, l’application à chaque cas particulier du savoir médical. Elle se nourrit de chaque cas et chaque malade est unique dans les problèmes qu’il pose et les enseignements qu’il apporte.
. Le cancer, comme toutes les maladies graves au pronostic incertain, sur lesquelles la médecine actuelle, souvent la plus sophistiquée, la plus technicisée, la plus outillée, continue d’achopper, nous rappelle en effet que ce n’est pas tant une maladie que l’on tente de guérir mais bien des malades, c’est-à-dire des personnes que l’on soigne, parfois de façon chronique. C’est là peut-être, dans ce débat entre cancérologie et sciences humaines, dans ce lieu géométrique de leur rencontre, qu’il convient de poser, comme objectif pratique de réflexion, la question de l’opportunité, en vue du sujet malade, du retour ou de l’invention d’une nouvelle médecine interniste, à vocation et à dimension humaine, dont le cancérologue serait le vecteur idéal.
Pourquoi cette évolution néo-positiviste s’est-elle faite sans débat et sans adversaire digne de ce nom ? D’abord en raison de la prégnance du pouvoir mandarinal qui a accueilli les progrès technologiques comme des éléments propres à le renforcer et à le restaurer après l’ébranlement qu’avait constitué historiquement la tempête de Mai 68. De ce fait, les grands patrons des services de cancérologie imposent des protocoles dont le contenu n’est jamais discuté sur le fond, chassant du même coup la circulation de la pensée à l’intérieur de leur service. Ces protocoles issus des recherches internationales et de réunions de consensus sont censés s’appliquer à tous les patients, ce qui fait que les équipes médicales travaillent les yeux rivés sur les « evidence base medicine », risquant de perdre ainsi de vue le corps du malade dans sa singularité. Pourtant de nombreux médecins sont conscients de l’utilisation raisonnable et raisonnée qu’il faudrait faire de tous ces protocoles. Ceux-ci devraient servir de repère et d’aide-mémoire et du même coup faciliter la rencontre indispensable entre le médecin et le malade, l’écoute active du thérapeute pour qui il est essentiel de connaître le contexte social du patient, sa biographie et le virage existentiel que provoque l’occurrence de la maladie. Bien que dans l’incertitude, le malade est détenteur d’un savoir original sur sa maladie singulière, dont il ne sait pas forcément parler dans un langage clinique mais dont il sait rendre compte dans des mots que le médecin ne peut ignorer. Même l’incertitude du malade est éloquente et un médecin averti sait bien que trop souvent son diagnostic reste empreint de sa propre incertitude. Pour donner toute sa place au doute, mais surtout à la pratique individualisée de l’art médical, une réflexion de fond est nécessaire qui donne un cadre intellectuel à la pensée médicale. On peut se demander si la prégnance massive de l’effet hiérarchique dans les équipes médicales n’est pas l’un des freins les plus forts à cette pensée clinique dont la voie a été ouverte par Georges Canguilhem et Michel Foucault.
Pendant trois ans nous avons construit et animé un service de Recherches en Sciences humaines à l’Institut National du Cancer (INCa).Grâce au professeur David Khayat, nous avons eu pendant la presque totalité de cette période une très grande liberté pour enquêter, dialoguer, et comprendre les divers protagonistes de la cancérologie française. Nous pûmes embaucher près d’une douzaine de chercheurs en Sciences humaines qui ont sillonné le pays pour apprendre ce qu’il en était des pratiques thérapeutiques, et mettre au travail des équipes de Sciences humaines à qui des appels d’offre permettaient de s’engager quasiment pour la première fois en France dans une réflexion thématisée sur les problèmes rencontrés par les patients en cancérologie. Un changement de présidence à l’Institut a compromis cet effort et réduit à presque rien le département que nous avions créé .Les sciences humaines disparaissaient sans qu’on le dise, réduites à un service croupion dépendant étroitement de médecins et de biologistes non formés dans nos disciplines qu’ils considèrent souvent avec hostilité.
C’est sur la base de l’expérience acquise au cours de ces années que nous avons écrit ce livre qui plaide pour une nouvelle impulsion du travail en sciences humaines articulé avec la médecine la plus performante. Les malades du cancer en ont urgemment besoin . Ils y ont droit. Il ne s’agit pas d’un supplément humaniste à la médecine, d’un vague paquet de prescriptions généreuses ajoutées à la science et à la technique médicale mais d’une révolution dans la réflexion et la pratique des équipes de cancérologie invitées à retourner à la clinique, à l’art médical individualisé, sans rien perdre de ses avancées technologiques. Si le Malade est bien au centre de l’institution thérapeutique comme on le proclame trop souvent abusivement, prenons le pour ce qu’il est : un être libre, digne et responsable susceptible de dialoguer à égalité avec les équipes médicales. En un mot UNE PERSONNE
Rappelons que le cancer reste la première cause de mortalité en France depuis 2004 ; 350 000 cas ont été diagnostiqués en 2009, un chiffre en hausse de 10 % en quatre ans. L’Institut de Veille Sanitaire (InVS) a publié des projections concernant l’incidence et la mortalité par cancer en France, pour l’année 2010 Le nombre total de décès qui surviendront suite à un cancer en 2010 est estimé à hauteur de 84700 chez les hommes et 62 100 chez les femmes. A titre de comparaison, 85300 hommes et 61 900 femmes sont décédés d’un cancer en 2009. Chez l’homme, il est estimé que le cancer le plus meurtrier est le cancer du poumon, avec 21 100 décès, loin devant les cancers colorectal (9 200 décès) et de la prostate (8 800 décès). Chez la femme, le cancer du sein est le plus fréquent mais aussi le plus meurtrier, avec 11 300 décès. Chez la femme, les décès par cancer du poumon sont, quant à eux, en augmentation de manière préoccupante ; les projections indiquent qu’ils concerneront 7700 femmes en 2010. C’est un constat traumatisant même si d’énormes progrès ont été faits au cours des dernières décennies, transformant cette maladie au pronostic autrefois souvent fatal en une affection à bas bruit avec laquelle on va devoir vivre longtemps dans plus de la moitié des cas.
Nous voulons, dans ce livre, aborder tous les problèmes posés par le terrible développement numérique et qualitatif des cancers dans notre pays.
A toutes les étapes de la cancérologie et de la maladie, nous voulons interroger la place du malade et, de son point de vue, questionner l’ensemble de la clinique et des thérapeutiques. C’est pourquoi de la prévention et du dépistage à l’approche de la mort éventuelle, en passant par l’annonce de la maladie, par les traitements et leurs effets sur les personnes malades, nous tentons d’ébranler une protocolisation dominante et une absence de pensée critique des logiques thérapeutiques mises en œuvre.